keskiviikko 18. marraskuuta 2015

Under water but breathing just fine


Syksy vaihtuu hiljalleen talveen ja vuoden viimeisiä päiviä viedään. Lyhyestä sairaalajaksosta tuli yli kolmen kuukauden mittainen. Marraskuun alussa oli hoitokokous, enkä ole kotiutumassa ennen kuin lähden ulkomaille. Aluksihan kyseessä piti olla pitempiaikainen jakso kuin viikko tai pari, mutta kuitenkin maksimissaan kaksi kuukautta.


En tiedä, onko olo mahtava. Ei kai se voi olla, sillä sosiaalityöntekijän kanssa laitettiin menemään hakemus korotettua hoitotukea varten. Jos sen saa, niin kyllä sitä täytyy olla aika heikossa hapessa. Varovasti uskallan jopa toivoa, että se hakemus menisi läpi, koska Kelastakin suositeltiin ehdottomasti laittamaan uusi lausunto tulemaan, jos vointi on kerran huonontunut oleellisesti viimevuoteen nähden. En mä ilman puhelua Kelaan olisi uskaltanut laittaa hakemusta menemään. Vieläkään en uskalla kuitenkaan hurrata korotetun hoitotuen puolesta, jotten vaan kokisi karvasta pettymystä lopulta. Myönnän kyllä, että jos se ei mene läpi, niin harmittaa silti, koska lomakkeiden täyttäminen ja oman tilansa kuvaaminen ei ollut mitenkään kaikkein helpoin juttu juuri nyt. Jos toivon liikoja, niin petyn enemmän.

En mä mikään korotetun hoitotuen arvoinen "hullu" tietentahtoen halua olla, mutta olisi se taloudellisesti suuri helpotus, koska sairaalamaksut tulevat maksamaan maltaita, ainakin eläkeläisen pussista maksettuna. Korotetusta hoitotuesta saisi edes jonkin verran apua hoitonsa maksamiseen.

Mutta voinnistani ja kuulumisistanihan minun piti kirjoitella, joten takaisin aiheeseen. Vasta nyt, yli kahden kuukauden jälkeen nukun paremmin. Voihan se olla sen ansiota, että ulkona vallitsee kaamos, tai sen ansiota, että iltaisin menee nykyään Deprakinea, joka on aavistuksen väsyttävämpi lääke kuin Lamictal. Sain myös vaihtaa huonetta rauhallisempaan. Katatonisessa tilassa oleva potilas kun ei kauheasti ainakaan yöuniani häiritse. Oli miten oli, olen todella helpottunut siitä, että vihdoin saan nukutuksi. Eihän tässä ollakaan menty melkein samoilla silmillä jostain kesäkuusta lähtien. 

Lamictal tosiaan vaihdettiin Deprakineen, koska harmikseni allergisoiduin Lamictalille. Nyt kuitenkin tuntuu, että ei se Deprakine olekaan niin maineensa veroisen kauhea lääke. Ehkäpä joku maanikko ei pidä sen vaikutuksesta, kun mania häipyy takuulla Deprakinen avulla, mutta en mä ainakaan jaksa käydä ylikierroksilla, joten Deprakinen rauhoittava ja tasaava vaikutus on tässä ja nyt minulle ihan suotuisa. Toivon todella, että se sopii mulle myös jatkossa, enkä allergisoidu sille tai saa mitään muitakaan kamalia sivuvaikutuksia. Minä kun en ole mikään innokas laittamaan pilleriä suuhuni, niin intoa niihin on vielä vähemmän, jos ne tekevät minusta a) sumussa elävän zombien tai b) aiheuttavat mitä tahansa seuraavista sivuvaikutuksista: pakkoliikkeet, kaikenlainen nykiminen, kutina tai lihasjäykkyys.

Yleisesti ottaen en osaa sanoa mielialastani mitään. Se vaihtuu taas tuuliviirin lailla, ja pelkäänkin, että seuraava ongelmani onkin joku sekamuotoinen jakso, enkä pääse aikoihin pois sairaalasta, vaan joudun palaamaan tänne matkani jälkeenkin vielä. Pelkään julkisilla paikoilla saavani epilepsiakohtauksen, vaikka miksi ihmeessä saisin. En minä sairasta edes epilepsiaa. Juuri, kun luulin sosiaalisten tilanteiden ja julkisten paikkojen pelon laantuneen, niin uutta vaivaa niide saralla pukkaa. 

Välillä olen niin väsynyt, että nukun kaksi päivää putkeen. Mietin, että hitot tästä elämästä. Hitot tästä elämästä, kun haluaisin itkeä, haluaisin pois, miksi minä edes elän. Olisinpa kuollut johonkin itsetuhoiseen tempaukseeni. Kuka minua tarvitsee? En ole erityinen, en se ystävä, joka osaa aina antaa neuvoja. En se hauskin tai huumorintajuisin. En ole tyttöystävämateriaalia, vihaan sitä, joka peilistä tuijottaa takaisin. En ole tyttöystävämateriaalia, koska ei kukaan edes kehtaisi esitellä hullua tyttöystäväänsä. En minä ole mitään. Silti en pääse eroon siitä naamiosta, joka on sosiaalinen, tai ainakin yrittää olla, vaikka mielessä pyörisi tuhat ja yksi itsetuhoista ajatusta. En mä voi kuitenkaan mokata, koska muuten en pääse matkalle. Välillä tuntuu, että hymyilen väkisin läpi kyynelten, ja uskokaa pois, se on raskasta.

Toisina päivinä olen taas saanut hirveästi aikaiseksi kutomuksia ja innostun lehdissä olevista uusista neulemalleista. Menen tuulispäänä osaston ryhmä rämän mukana ja nauran vatsani kipeäksi huumorille, jota ei voi ymmärtää, ellei ole itse viettänyt osastolla aikaa pitkään.

Osastolla aika on kulunut kummasti. Ikään kuin olisin vasta tullut tänne, mutta ihan huomaamatta lehdet eivät ole enää vihreitä, ne ovat kellastuneet ja lopulta pudonneet. Kun tulin tänne, oli vielä 20 astetta lämmintä, mutta nyt tarvitsee kääriytyä jo paksumpaan takkiin. Enkä oikein käsitä, missä ihmeen sumussa olen elänyt. Viikot vaan kuluvat, eikä huonossa jamassa edes jaksa huomioida, miten vuodenajat vaihtuvat ja aika kuluu. Oikeastaan olen ollut osastolla kesäkuusta lähtien, silloin olin suljetulla ja heinäkuussa jonkin aikaa avolla, vain elokuu on kokonainen kuukausi, jolloin olen ollut kotona.

Kotilomilla olen sentään päässyt käymään. Muuten täällä tulisi oikeasti hulluksi. Kotilomat on vaan menneet lähinnä nukkumiseen, mutta viime viikolla sain jopa suihkukaapin jynssättyä. Kotona on ihan hyvä olla, koska se on kuitenkin minun kotini. Suurin osa näistä potilaista asuu jossain palvelutalossa, joten siinä mielessä olen onnekas. Ahdistun silti tekemisen määrästä kotona, kun en ole tehnyt siellä mitään pientä järjestelyä kummempaa sitten kevään, jolloin pistin kämpän kiiltämään. Tuntuu, että on ihan liikaa vaadittu pestä lattiat, kylpyhuone ja järjestää vaatehuone. Kirjaimellisesti tuntuu siltä, että romahtaa tekemisen alle. Tietysti kotonakin ahdistun ja masennun, mutta olen vaan oppinut olemaan onnellinen siitä, että se on minun kotini, remontoitu ja nätti. Ei palveluasunto, vaan minun asuntoni, jossa on minun sääntöni.

Olen kirjoittanut jo varmaan sata kertaa, että tämä vuosi on ollut elämäni rankin. Sitä se tosiaan on ollut. On vaikea nähdä valoa tunnelin päässä ja välillä tuntuu, ettei sitä ole edes. Pelkäänkin sitä, kun koittaa aika taas palata omilleen. Entä jos elämä jatkuu tällaisena? Mitä jos olen kohta taas sairaalassa? Mitä jos tämä tauti vie hengen? Taas tulee kesä, joka on mulle vaikeaa aikaa, olenko taas puolet vuodesta osastolla?

Mä toivon, etteivät asiat mene niin. Toivon. Toivon todella.

8 kommenttia:

  1. Toivottavasti deprakinesta on sinulle hyötyä. Itse saan puistatuksia jo pelkästä ajatuksesta, se ei sopinut ollenkaan (epilepsiaani sillä tosin lääkittiin). Mutta me olemme yksilöitä.

    Pystyin niin samaistumaan tuohon ajatukseen, kun osastolle mennessä on aurinkoa ja lämpöä ja kohta jo huomaa syksyn/talven saapuneen. Siellä päivät ja tunnit, minuutitkin joskus, ovat pitkiä, mutta aika muussa maailmassa kulkee niin nopeasti ohitse, ettei perässä meinaa pysyä.

    Tsemppiä! ❤️

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Epilepsiaan käytetyt annokset on kait moninkertaisia verrattuna näihin tasaaviin annoksiin, niin ymmärrän, jos haittavaikutuksia ilmeni. Tosi hurjalta se sivuvaikutuslista kuulostaa, mutta tietenkin ne ovat annoksesta riippuvaisia.

      Jep, niin se aika kuluu kummallisesti osastolla. Ihan kuin eri maailmassa.

      Kiitos! <3

      Poista
  2. Minäkin toivon ja uskonkin niin. Vielä koittaa uusi aika. Voimaa pahimman yli selviytymiseen. <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Toivotaan, toivotaan. Kiitos sinun uskosta ja toivostasi. <3

      Poista
  3. Onko sulla perhettä, läheisiä, luottoystäviä - ihmisiä, jotka tietävät tilanteestasi ja välittävät sinusta? Voisitko pyytää heitä siivousavuksi, vai onko se mahdoton ajatus? Se nyt on vain pieni asia, mutta jotenkin haluaisin sinua auttaa ja tällainen ajatus tuli mieleen. Voimia! t. Merja

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kysymästä. Ei mulla oikeastaan ole, siis perheen kanssa en ole kauhean hyvissä väliessä ja kavereille kokisin olevani velkaa avusta. Siis toki osa kavereista auttaa oma-aloittesestikin, mutta ollaan nyt suunnittelemassa kotiapua. Kiitos välittämisestä. <3

      Poista
  4. Hei, eksyin blogiisi ja haluan kiittää sinua, että kirjoitat tätä. Kiitos paljon. ja sata sydäntä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos itsellesi, että jaksat lukea ja jättää kommentin. :)

      Poista